HADéPaS à l’EACME 2014

Nous y serons !

Deux communications de notre équipe, ainsi qu’une troisième que nous accompagnerons dans une collaboration de recherche avec une équipe de professionnels du secteur médico-social, ont été acceptées pour cette grande conférence qui réunira les centres d’éthique médicale européens. On vous y attend nombreux !

Notre première intervention s’inscrit dans le contexte de la mesure 16 du plan Alzheimer 2008-2012. Celle-ci concrétisait la nécessité de créer ou d’identifier, au sein des EHPAD, des unités adaptées pour les patients souffrant de troubles comportementaux. Ainsi, la mise en oeuvre des pôles d’activités et de soins adaptés (PASA) se positionne dans le contexte général d’une spécification d’environnements et d’approches non médicamenteuses de l’accompagnement des démences de type Alzheimer ou apparentées. Notre recherche, empirique, s’est intéressée aux suites de l’ouverture d’un PASA, au sein d’un EHPAD de la métropole lilloise.

Au-delà de normes réglementaires de fonctionnement et de critères définissant les populations susceptibles d’être accueillies au sein de ces espaces, précisés par le législateur, une compréhension différente des métiers et de l’accompagnement des personnes âgées accueillies dans les établissements concernés, bien qu’anticipée, pouvait-elle être démontrée ? Cette potentielle transformation des pratiques et des perceptions va-t-elle s’étendre par ailleurs au reste d’une organisation EHPAD qui recevrait l’accord des tutelles pour l’ouverture d’un PASA ?

Une approche pluridisciplinaire, voire interdisciplinaire par certains de ses aspects, a été privilégiée. La méthodologie d’ensemble de ce travail a associé : trois méthodes d’enquête spécifiques (observation participante, analyse situationnelle, entretiens) ; un travail collectif permettant le croisement des résultats de ces trois méthodes ; une approche collaborative enfin dans le processus d’ensemble, associant régulièrement les acteurs professionnels concernés à l’interprétation des résultats, même si a minima.

L’enquête a mis en évidence un certain nombre de traits qui nous semblent caractériser les PASA, bien au-delà de simples espaces physiques, comme de véritables dispositifs dont la portée est certes professionnelle, mais également : organisationnelle ; sociale ; symbolique. Nous développerons doc plusieurs aspects remarquables de l’approche de l’accompagnement, telle que la dessinent le fonctionnement et la culture observés dans un tel dispositif: la place des personnes accueillies elles-mêmes, partenaires et acteurs de leur accompagnement ; le PASA comme espace privilégié de réinterprétation de l’action contextuelle visée ; le PASA où s’expriment quotidiennement arrangements et négociations ; le PASA comme dispositif d’apprentissage, d’émergence de connaissances et d’expérimentation sociale. Nous insisterons enfin sur l’inscription du PASA dans un réseau d’ajustements organisationnels qui impliquent une renégociation des routines, la communication entre différents espaces, ainsi que l’interpellation des rapports interprofessionnels.

La seconde communication présente une approche un peu différente du même terrain de recherche. En se référant à des auteurs comme Goffman et Sigman, on peut se demander dans quelle mesure l’institutionnalisation en maison de retraite ne fabriquerait pas des « bons résidents » qui se soumettent à des contraintes organisationnelles et perdent peu à peu leur statut de personnes à part entière. Même si les prises en charge ont évolué depuis les premiers travaux de ces auteurs, les questions de rôles et de place n’ont pas disparu. Si le discours officiel (voir par exemple le rapport d’évaluation du plan Alzheimer 2008-2012) va dans le sens d’une reconnaissance de la qualité de sujet au résident et ce, jusqu’au terme de sa vie, nous observons des pratiques qui sont parfois en décalage avec cette doxa.

Notre communication va s’intéresser au décalage pouvant exister entre les discours du personnel d’un EHPAD et l’actualisation de celui-ci dans les pratiques. Si dans le discours, le personnel valorise certains éléments comme essentiels, les comportements activés ou valorisés ne sont pas toujours en accord avec ceux-ci. Outre la description des décalages que nous avons pu observer, nous tenterons surtout de comprendre pourquoi ils apparaissent. Notre postulat de base étant que les professionnels concernés ne sont pas de mauvaise foi, il nous faut alors interroger ce qui fait que les conduites que l’on juge idéales et les valeurs qui les sous-tendent ne se manifestent pas toujours dans la pratique.

Elle s’appuie sur les résultats d’une recherche menée par notre équipe établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) de la région lilloise. La recherche menée portait plus spécifiquement sur l’introduction d’un PASA (Pôle d’Activités et de Soins Adaptés) et sur la manière dont celle-ci allait transformer les expériences, vécus, comportements des personnes impliquées, ainsi que les rapports entre les différentes parties prenantes de l’établissement. Trois méthodes complémentaires ont été déployées : l’observation participante, l’analyse situationnelle et les entretiens compréhensifs. Nous exploiterons plus particulièrement ici les résultats issus des entretiens semi-directifs et de l’observation participante.

Quelques thématiques cristallisent les décalages observés. Nous nous pencherons donc de manière plus approfondie sur celles-ci : liberté et autonomie versus surveillance ; objet versus sujet de soins ; acteur de sa vie versus position d’assisté. Si notre recherche portait sur le PASA, nous avons également observé ce qui se déroulait dans d’autres lieux de l’établissement. Notre réflexion dépassera le cadre de cet espace particulier, pour poser de façon plus générale la problématique au sein d’un EHPAD. Sur base de ces résultats, nous développerons quelques hypothèses permettant de comprendre ce décalage entre discours et pratique. Nous aurons recours notamment aux concepts de « socialisation secondaire » (Mead, 1963/1933), de « partition communicationnelle » (Winkin, 1981/2000), de « cadre » (Goffman, 1974/1991), et de « métacommunication » (Watzlawick et al., 1972).

La mise en oeuvre d’un PASA interroge effectivement l’organisation EHPAD toute entière, bien au-delà du seul espace physique délimité par les frontières du PASA lui-même. Une seconde recherche démarre qui s’inscrit dans la continuité de ce premier travail.

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