Handicap et Dépendance: impact social de la recherche et besoin social en recherche: 24 et 25 octobre 2013 à Lille (2)

Session plénière du vendredi 25 octobre matin: Interpellations sociales des milieux de recherche sur le handicap et la perte d’autonomie.

Accompagnements et pratiques professionnelles : les personnes âgées en perte d’autonomie

Association Feron-Vrau : D. Degrès et S. Jeanmaire

L’association Feron-Vrau comporte 2 PASA (Pôles d’Activités et de Soins Adaptés) de 14 places. On y trouve aussi un accueil de jour de 24 places et une Maison des aidants. 75% de la population de Feron Vrai se compose de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

Le 1er PASA a ouvert fin décembre 2010, une recherche menée par HADéPaS (Handicap, Autonomie, Développement de la Participation Sociale) a montré la différence entre ce qui se passe dans les étages où se trouvent les chambres des résidents et dans le PASA (situé au rez-de-chaussée de l’établissement). Le souhait serait de voir ce qui se passe dans les étages, des pistes ont été données, il y a une volonté d’étendre la recherche aux étages.

Le but du PASA est d’accueillir des personnes avec des troubles du comportement, de voir comment des techniques non médicamenteuses peuvent intervenir sur les troubles du comportement, d’offrir un moment de « répit » aux étages. La recherche a montré que le PASA jouait bien ce rôle-là : on note un désamorçage continu des ASG (Aides-Soignantes Gérontologiques) : les ASG repèrent par anticipation les choses. Au PASA les soignants agissent plus en amont, ils agissent plus en aval dans les services.

La recherche a permis un approfondissement, elle a apporté un regard différent. On a parfois aussi des soignants en souffrance dans les étages, qui voudraient aussi participer à tout ça, avoir la même dynamique, avoir une continuité.

Demande principale : mener l’analyse au sein des étages, diffuser la culture communicationnelle du PASA aux étages, mettre l’accent sur l’humain. Au PASA, les ASG ont mis ça en place et puis ça a été mis en place entre les personnes âgées. Pourquoi ça ne fonctionne pas de la même façon dans les étages ?

L’établissement va aussi essayer de répondre à des maladresses mises en évidence par la recherche.

Feron Vrau travaille aussi avec le CEM (Centre d’Ethique Médicale), on travaille avec des membres du personnel sur une situation qui pose problème (question de la bien-traitance). Cette recherche produira un matériau qui pourra être croisé avec le travail mené par HaDéPaS. Il faut aussi noter la thèse d’une philosophe au CEM qui va travailler sur les relations de soin dans l’EHPAD.

A cela s’ajoute le projet Dignity in Care : un projet à vocation plus pédagogique, c’est le projet d’une simulation d’un soin de base entre des professionnels qui jouent les malades et des étudiants qui jouent les professionnels de santé, c’est très intéressant pour réfléchir sur ce qu’est un bon soin. La fin du projet est prévue pour juin 2014.

Tous les soignants qui participent avec le CEM peuvent avoir une mise à distance, parfois ça met à mal, mais il faut en passer par là pour pouvoir s’améliorer.

Le PASA casse des fonctionnements en cela c’est intéressant, les soignants ont un grand écart à faire entre des personnes qui ont des troubles de type d’Alzheimer et d’autres.

Il n’y a pas de moyens supplémentaires dégagés puisqu’on se trouve dans une convergence tarifaire. Des formations d’ASG continuent à être dispensées. De façon générale : formation snoezelen, prise en charge non médicamenteuses, soins relationnels…

On remarque une différence en terme de management : les ASG ont pu créer leur propre organisation interne, elles ont été lâchées en autonomie (organisation des transmissions, des activités…), c’est une démarche qui n’est pas mise en oeuvre dans les services.

On note le même genre de travail pour les UVA (Unité de Vie Alzhzeimer) : sonorité, luminosité, couleurs… apportent des bénéfices sur les troubles du comportement, l’autonomie. Pareil, à l’UVA l’équipe a pu travailler en grande autonomie.

MAIA Lille Agglomération : S.Delattre et M. Pagano

MAIA : Mission pour l’Autonomie et l’Intégration des services d’aide pour personnes âgées en perte d’autonomie.

La MAIA Lille Agglomération possède une file active de 40 situations, il s’agit d’un accompagnement au long cours.

On compte 200 MAIA sur le territoire, 13 pour le Nord Pas de Calais. Initialement c’était les populations Alzheimer, c’est un dispositif cadré par un cahier des charges national. Le territoire se maille progressivement. On est ici dans le contexte d’un territoire important et dense en population.

Le travail des MAIA est complémentaire à celui des CLIC : Centre Local d’Information et de Coordination : il s’agit d’une instance dépendant du conseil général. Le CLIC délivre de l’information auprès des professionnels.

La MAIA est un projet de territoire portant sur le parcours de la personne âgée en perte d’autonomie fonctionnelle qui vise à coordonner les acteurs du sanitaire, sociale, médico-social. On a la volonté d’amener une réflexion pour amener le parcours de santé. On a également cette volonté de travailler sur des axes comme la continuité de la prise en charge.

La MAIA travaille sur l’accompagnement des situations complexes.

M. Pagano est gestionnaire de cas : c’est une nouvelle compétence pouvant être sollicitée par des professionnels pour des cas complexes. Elle est née du fait que la superposition, l’accumulation de différentes sphères pouvant rendre les choses plus compliquées. La gestion de cas implique un suivi intensif, régulier et au long cours, la coordination des différents acteurs sur les différentes sphères de la situation. On va devoir travailler en équipe, en coresponsabilité. On est face à un accompagnement flexible qui s’adapte à des besoins qui évoluent. Il y a une relation d’aide et de confiance à instaurer avec la personne. Les gestionnaires de cas sont souvent en dehors du « faire ».

Besoin de recherche : on est sur une nouvelle activité depuis 2009, différents questionnements doivent être approfondis. Il faut être force de propositions auprès des instances : ARS et Conseil Régional. Les questionnements pour l’instant portent plus sur la pratique : pas de code déontologique pouvant définir un cadre pour pratiquer cette nouvelle compétence, temps alloué pour explorer de nouveaux plans d’aide quand il y a eu échec :

–          C’est quoi accompagner en gestion de cas ?

o   Est-ce que c’est rester à disposition sans action pour la personne, jusque quand ? Est-ce juste écouter et jusqu’à quand ? Est-ce que c’est suggérer ? mais alors quid de la pertinence, cela peut être intrusif ?

o   Qu’est-ce qu’accompagner en gestion de cas, ce n’est pas persuader et convaincre ?

o   Quid de l’intensivité ? Cela dépend fort aussi de chaque personne.

o   Accompagnement multidimensionnel, mais jusqu’où on va ?

o   Quid de la coresponsabilité avec les professionnels ?

o   Quid de l’entourage ? On doit défendra la personne et sa volonté, mais que faire des autres opinions ?

–          Questionnement aussi sur la notion de refus, que faire de cela ?

o   Est-ce que la personne refuse des soins ?

o   Quid de la notion de danger ?

Une démarche de recherche a été amorcée entre le CEM (Centre d’Ethique Médicale) et trois gestionnaires de cas pour clarifier ce qu’est une situation complexe et le rôle du gestionnaire de cas. A partir d’ateliers organisés par les MAIA (atelier projet de vie, atelier tactique…), il y a des questionnements communs qui émergent entre différents professionnels. Il faut aussi creuser la question : la voix du patient, qu’est-ce qu’il en est ?

Familles et personnes : le polyhandicap

Coryne Husse (APEI Roubaix-Tourcoing/UNAPEI) et Bruno Pollez (GH-ICL/Pôle HDC : médecin de réadaptation)

Coryne Husse est la maman d’une personne polyhandicapée de 25 ans, elle est présidente des Papillons Blancs de Roubaix-Tourcoing.

Le polyhandicap est un handicap grave à expression multiple qui associe des déficiences motrices et mentales sévères ou profondes, entrainant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relations.

On est souvent face à des situations relationnelles empêchées, car les personnes sont emprisonnées dans un corps très limitant. Le quotidien est fait de membres raidis, écoulement de salive, difficulté de déglutition, problématiques sensorielles, épilepsie difficile à contrôler… Des tas de complication surviennent suite à ça : scoliose qui s’aggrave… On est face à des situations cliniques et de vie très lourdes.

Le polyhandicap nécessite le recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical, l’apprentissage de moyens de relation et communication, le développement des capacités d’éveil sensori-moteur et intellectuelles concourant à l’exercice d’une autonomie optimale.

Souvent, les personnes en situation de polyhandicap sont accueillies dans des MAS (Maison d’Accueil Spécialisée) avec des accueils très spécialisés, très poussés.

Coryne Husse fait part de ses convictions qu’elle partage avec de nombreux parents d’enfants polyhandicapés, on est face à des situations de vie complexes qui nécessitent des moyens de communication pour ces personnes. L’observation est un temps primordial pour apprendre à les connaitre, ce sont elles qui décident et pas l’entourage.

Bruno Pollez interroge Coryne Husse sur le temps de l’annonce, comment est-ce que cela se passe en général?

Coryne Husse témoigne de son parcours. C’est d’abord un enfant, un bébé malade, tout de suite c’est l’hospitalisation, on n’annonce rien aux parents. Le CAMS (Centre d’Action Médico-Social Précoce) va prendre le relais pour accompagner l’enfant. Elle évoque l’article XXIV ter au décret n°89-798 du 27 octobre 1989 qui met en place les conditions techniques d’autorisation des établissements et service qui peuvent prendre en charge des enfants ou des adolescents polyhandicapés. Ce sont des sections dédiées dans des instituts médico-éducatifs.

Il y a aura des annonces tout au long de la vie (par exemple sur la manière dont l’enfant pourra s’alimenter). Le deuil du bébé idéal se fait très vite chez ces parents. On essaye de remédier à l’épilepsie, à une tête qui ne tient pas…

Les parents sont démunis, mais les équipes médicales également, c’est l’impuissance à trouver le bon médicament pour que cela cesse. Ce sont des bébés, des enfants qui pleurent énormément car ils souffrent. On est épuisé et impuissant : l’accompagnement d’un tiers est important.

Comment ça se passe au niveau systémique familial ?

Tout est centré sur cet enfant qui ne va pas bien, la vie s’arrête, un des deux parents doit arrêter son activité, la fratrie doit se débrouiller. La vie de couple passe en second plan, le couple peut parfois redémarrer ou éclater.

Quel est le parcours que l’on suit quand on découvre le handicap ?

Quand le polyhandicap est identifié, la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) oriente vers les annexes 24ter, les IME (Instituts médico-éducatifs) qui accueillent les enfants jusqu’à 18 ans sur des modes variables (plusieurs jours, nuits…) et modulables. A l’âge adulte (16-20 ans dans le milieu sanitaire), on vit une transition très douloureuse. Dans la pédiatrie, on est plus dans la globalité, on a de la pluridisciplinarité. On passe plus dans la technique quand on devient adulte. Les maisons ne se sont pas construites que sur le polyhandicap donc ne sont pas toujours adaptées. Les personnes grandissent, mais sont de plus en plus lourdement handicapées, les familles s’épuisent. On passe à une forme d’internat, les enfants partent de la maison, ou reviennent faute de place.

Quid de l’amendement Creton ?

Il offre la possibilité de rester dans un établissement pour enfants (c’est un dispositif législatif qui permet le maintien temporaire de jeunes adultes de plus de 20 ans en établissements d’éducation spéciale en attendant une place dans un établissement pour adultes), mais ce n’est pas l’idéal, ce n’est plus un enfant, le passage est important, on a tendance à l’infantiliser alors que c’est un adulte avec des besoins d’adulte.

Il reste peu de traces du passé. Il y a une non continuité des personnes quand elles étaient adolescentes ou enfants, on a une rupture du suivi. Ces adultes sont adultes, mais souvent les polyhandicapés ont du mal à prendre leur envol, ou les parents ont du mal à leur laisser prendre leur envol. La puberté est précoce, ou tardive, la personne portera des protections toute sa vie. Il reste toujours une dépendance physique qui fait qu’on ne va pas considérer la personne comme adulte. La vie des personnes polyhandicapée ne tient qu’à un fil, cela pèse sur la relation. Souvent, les parents espèrent que l’enfant va partir avant eux.

Quid de la participation dans les projets personnalisés, projets de vie ?

C’est un sujet très complexe. Si on prend le temps de l’observation, cette personne polyhandicapée a la capacité de communiquer, il faut saisir ces signes de communication. Il ne jamais oublier qu’on s’adresse à une personne, toujours proposer comme on le fait à tout un chacun. Il y a des situations sur le soin où c’est très compliqué, parfois on est dans l’urgence et ce sera le tuteur qui prendra la décision. Le tuteur est souvent un parent. Certaines personnes ne sont pas sous tutelle, ce n’est pas obligatoire.

Elle parle de Pascal Jacob, parent de deux hommes polyhandicapés. Il a été mandaté pour écrire un rapport sur l’accès aux soins et à la santé des personnes handicapées. Il voulait que ses enfants puissent en cas de problème grave ne pas aller à l’hôpital, faire venir l’hôpital en MAS (Maison d’Accueil Spécialisée). Depuis 2012, c’est possible et cela permet une non rupture de l’accompagnement.

Qu’en est-il de la participation sociale, du rôle social ?

Il est bon de proposer un habitat adapté où interviendra le soin. Elle se dit séduite par l’idée des MAIA.

Questions/remarques de la salle :

Le polyhandicap  est une situation exemplaire qui permet de rencontrer toutes les difficultés, tous les aspects : sanitaire, social, médico-social.

Il faudrait que des acteurs comme Coryne Husse soient présents dans les réflexions autour du projet Humanicité, ouvrir le Living Lab et la réflexion autour de témoignages et de vécus comme ceux de ce matin.

On peut s’interroger sur la place des familles : quels sont les besoins de la personne ? C’est une co-construction entre la personne, les parents, les professionnels… Comment va-t-on co-construire avec la personne ?

Il faut souligner l’importance de la capacité à prendre des décisions pour les personnes polyhandicapées. On évoque la charte d’accompagnement du polyhandicap : la possibilité pour la personne de participer à son choix, même de participer au changement d’établissement.

Une intervention souligne l’importance du toucher dans la communication, c’est le dernier sens préservé, voire décuplé avant la fin de vie. Le toucher peut aussi être extrêmement douloureux. On a parfois la même chose avec le ton de la voix.

Travail, habitat et citoyenneté

La section des usagers de Montigny en Gohelle : Jacques Lequien, Nathalie Herman, Fabrice Jassette

En quoi consiste le projet, qu’est-ce qui est réalisé et qu’est-ce que la recherche peut apporter à la section des usagers?

Pour Jacques Lequien, l’objectif est de faire connaitre le handicap mental et de montrer que malgré un retard il est possible de prendre la parole en public et suivre des formations. Le projet permet aussi de créer des contacts, rencontrer des associations de Lille, et développer des compétences.

Nathalie Herman revient sur l’histoire de la section des usagers. Elle est née suite à un voyage en 2004 au Québec où un groupe de travailleurs de l’ESAT est allé observer ce qui est mis en place dans le monde du handicap au Canada. Les usagers ont remarqué que, là-bas, la perception du handicap est différente, plus tolérante et que les comités d’usagers existent depuis longtemps. A leur retour ils ont pris la décision de mettre eux aussi en place cette forme de participation, pour s’approprier leurs droits, les connaitre, les revendiquer et aussi changer le regard que la société porte sur eux. Par la suite le travail de recherche avec Jean-Philippe Cobbaut et Cédric Routier a commencé.

Fabrice Jassette explique l’objectif de ce travail : « Il est important que la recherche s’intéresse à nous. Les chercheurs regardent comment on fait pour ensuite aider d’autres personnes comme nous à prendre la parole et à être plus à l’aise. Notre idée c’est de former plusieurs personnes en situation de handicap mais aussi de former les gens qui sont là pour nous aider, nous accompagner. » Il parle notamment de l’apprentissage de l’usage d’une tablette, pour surfer sur internet, gérer des projets ou intervenir lors de colloques par exemple.

Nathalie Herman revient sur les trois axes du projet :

  • Insister sur l’idée selon laquelle prendre la parole, donner son opinion, faire des choix ce n’est pas toujours facile mais qu’un apprentissage est possible. Dans certaines structures la parole des personnes n’est pas écoutée, parce qu’on pense que celle-ci n’apporte rien, que les personnes ne savent pas s’exprimer, que c’est du temps perdu. Mais si cette section des usagers existe alors c’est possible d’y arriver, de changer le regard sur ce handicap.
  • La formation de l’accompagnant. Il doit savoir guider sans prendre leur place ni leur parole. Etre accompagnateur ou facilitateur nécessite aussi une formation que les usagers veulent donner eux-mêmes ; être les formateurs.
  • L’utilisation d’une tablette, afin d’aider lors d’interventions comme à ce colloque par exemple. Et la création d’un blog afin de communiquer sur ce qu’ils font, partager leur expérience.

Sur ce point, Jacques Lequien explique qu’une tablette parlante est l’idéal, car la lecture n’est pas toujours évidente. Il existe un logiciel pour que les tablettes et téléphones soient parlants, mais il est très cher. Il déplore le manque d’effort dans ce domaine pour les personnes qui ne savent pas lire. Ce genre de logiciel existe aux distributeurs de banque par exemple, où l’on peut mettre des écouteurs mais pas à la gare, ou dans le métro.

Remarque de la salle :

L’histoire des tablettes que vous évoquez, ça m’enthousiasme parce que de plus en plus de gens se passionnent pour l’utilisation des tablettes avec des personnes ayant une déficience mentale, il faudrait essayer de partager nos expériences sur l’utilisation des tablettes parce qu’il y a vraiment un créneau qui est intéressant pour l’expression, pour la gestion de la vie quotidienne.

                APEI d’Hazebrouck : D. Bette et J.P. Debarge

Daphnée Bette est directrice générale de l’association des Papillons Blancs d’Hazebrouck. Cette association intervient sur le territoire de la Flandre intérieure entre Lille et Dunkerque. C’est un territoire vaste, urbain, d’environ 170 000 habitants. L’association accompagne 850 personnes, gère 24 établissements, services et réseaux dans tous les secteurs : petite enfance, enfance, adolescence, secteur travail, activité, hébergement… pour les personnes vieillissantes. A la fois à domicile et en insertion professionnelle.

Il y a eu un ensemble d’établissements et services qui ont pu se mettre en place, composé d’handicaps assez variés. La politique de l’association est de répondre aux besoins des personnes en situation de handicap mental et de leur famille en développant des nouvelles structures et des services innovants, motivée par la volonté de s’adapter aux nouvelles volontés des personnes, de leur expression, d’apporter des réponses en terme de « parcours » et non plus de « filière ».

Les réponses en ce qui concerne l’accompagnement sont aujourd’hui « institutionnelles » et parfois mal adaptées à l’évolution des besoins des personnes. La réactivité face aux demandes est assez longue à cause des examens médicaux, des rapports… L’association a un accueil de jour, qui reçoit des personnes avec différents types de handicap et qui ont un besoin d’habitat. Ce besoin s’est exprimé de cette manière : « nous souhaitons vivre chez nous » ; or l’orientation à l’accueil de jour est une orientation foyer de vie. Le choix est donné dans l’expression des besoins mais aucunement dans la réponse.

Une autre difficulté : la notion de « projet de vie », nécessaire à l’orientation. On vient demander aux personnes d’exprimer leur projet de vie et c’est un exercice compliqué. Toutes ces choses ont nourri la réflexion autour d’une forme d’habitat différente.

Jean-Paul Debarge parle de l’évaluation des besoins et des réponses possibles. Une étude a été réalisée sur un panel de 96 personnes aux profils différents, en demande d’habitat. Sur ces 96 personnes, 8 typologies ont été repérées.

En 2015 s’ouvrira un foyer de projet de vie qui s’adresse à une population adulte et qui permettra à la personne d’être entendue, de s’autodéterminer et de trouver sa place. Le foyer de projet de vie vise à l’intégration en tenant compte des potentialités, des capacités de la personne, de ses ressources, dans la réalité sociale.

Cette structure, grâce à l’aval de la MDPH a une souplesse d’orientation. Il y a une orientation générique « foyer de projet de vie » puis des sous-orientations : foyer-logement, foyer de vie, foyer d’hébergement, FAM, SAVS, et il est possible de jongler entre toutes ces formules. L’importance de ce projet c’est que le passage d’une sous-orientation à une autre ne nécessite pas de réorientation.

Pour Daphnée Bette, le fil rouge de ce projet c’est l’avis de la personne sur son habitat, son chez soi. Il s’agit d’un habitat mixte où vont se côtoyer des personnes handicapées, des personnes âgées, des personnes, ou des couples ayant des difficultés à accéder à un premier logement. C’est un ensemble de 66 maisons ou appartements, un quartier dans une ville. 30 de ces maisons seront réservées pour des personnes qui font le choix de vivre chez elles. Charge à eux d’apporter l’accompagnement adapté et variable en fonction de chacun. Il existera des locaux communs de restauration, un pôle soin attaché à la notion de maison de santé, un lieu ouvert à la ville, avec de l’animation, une bibliothèque, un restaurant ouvert au public.

Afin de pouvoir apporter cette réponse adaptée, il faut assurer un accompagnement qui correspond aux besoins de chacun. Aller chercher quels étaient les besoins de chaque personne. L’évaluation des capacités s’est faite sur 4 axes : la vie personnelle, la vie quotidienne, la vie professionnelle, le parcours de santé. Dans chacun de ces axes sont listés plusieurs domaines par exemple dans la vie personnelle : la culture… On retrouve la notion de besoin vital aussi comme celui de s’alimenter.

Chaque domaine est évalué par une échelle, basée sur ce qui existe déjà : le GEVA, de difficulté légère à absolue. Néanmoins, les catégories sont toujours rangées en « difficultés » et non pas en « capacités ». Les définitions ont donc été retravaillées pour correspondre à des capacités et les valoriser : « Sait faire seul », « Peut y arriver avec de l’aide »…

Il fallait aussi définir la posture d’accompagnement. Une approche de 3 postures divisées en cinq type d’accompagnement : une posture de suivi distancier (l’éducateur est derrière la personne et la laisse libre), une posture de suivi sécurisé (l’éducateur assure une veille tout en étant derrière la personne), une posture d’escorte-apprentissage (l’éducateur marche à côté, escorte la personne pour qu’elle ne soit pas seule et met en place des apprentissages), une posture d’escorte-guidage (l’accompagnateur marche à côté, un peu devant et escorte la personne pour qu’elle ne reste pas seule mais peut aussi anticiper et solliciter) et une posture de guidage (l’accompagnateur marche devant avec l’accord de la personne en prenant l’initiative du guidage, l’accompagnateur peut être amené à faire à la place de la personne, mais ne doit pas se substituer à elle).

Ils se sont aperçus en travaillant sur les résultats obtenus avec les 96 personnes rencontrées, que le graphique des projets était souvent inférieur à celui des capacités. Ils ont alors interpellé des chercheurs : aujourd’hui des questions se posent mais est-ce qu’ils ont raison de se questionner là-dessus ou pas ? Est-ce qu’il y a un problème lié à l’expression, est-ce qu’ils sont en incapacité de recueillir l’expression de la personne, est-ce qu’il manque des outils pour le faire ? Est-ce une difficulté avec la notion de projet ? Ils ont eu besoin de travailler sur ces sujets pour s’assurer de l’émergence d’une expression fine des personnes pour pouvoir au mieux l’analyser et apporter des réponses les plus adaptées possibles ; avant l’ouverture de la structure.

Vulnérabilité et droit des personnes : la protection des majeurs

DRJCS Nord Pas-de-Calais : Julien Kounowski : réalisations locales, opportunités et besoins

Pourquoi la recherche est-elle intéressante à ce sujet. Tout d’abord parce que c’est un phénomène de société important : + de 46.000 majeurs sont sous protection juridique dans le Nord Pas de Calais.

Suite à la loi, l’Etat a repris un rôle de pilote pour s’assurer que c’était suffisamment bien couvert, des schémas régionaux ont été mis en place. Dans le Nord Pas de Calais, tous les éléments de diagnostic se sont avérés obsolètes, car cela datait d’avant la réforme. On avait des statistiques, mais il manquait une dimension qualitative. Le majeur sous protection juridique est une personne âgée, handicapée… cela relève du médico-social, on a des problématiques pouvant être de droit commun en plus de choses propres à leur dépendance, ou à leur handicap.

Plusieurs études ont été financées depuis 2010, témoignant d’un dynamisme dans la Région. Les limites de ces études sont qu’elles touchent la dimension locale. Elles ont toutefois eu un double effet : on a pu mieux comprendre les phénomènes en les qualifiant (analyse qualitative des parcours), elles ont permis une mise en réseau et en relation d’acteurs qui ne s’étaient pas encore rencontrés autrement.

Une dynamique s’installe aussi au niveau national, il existe des opportunités :

–          Appel à projets IRESP : Handicap psychique et majeurs protégés

–          Sous-commission nationale « Droit et éthique de la protection des personnes » du Comité National de la Bientraitance et des Droits.

–          Travaux des représentations nationales

Il reste encore un certain nombre de sujets à défricher, ou à explorer :

–          Handicap psychique et protection juridique des majeurs : que faire si le majeur s’oppose à sa protection ? Que faire s’il est un danger pour lui-même et pour son protecteur ?

–          Développer la notion d’assentiment pour aller plus loin que le consentement dans la mesure de protection

–          Belgique : droit comparé et convergence ? Comment en finir avec le problème de prise en charge des majeurs ressortissants français en Belgique ? Il serait bon d’instituer et de structurer une coopération scientifique, juridique, administrative.

–          Que signifie la notion d’urgence médicale pour les majeurs sous tutelle ?

–          Comment programmer des mandats de protection future ? On peut anticiper sa propre protection.

Julien Kounowski renseigne un lien vers un site web sur lequel plus de 250 documents sont disponibles : http://protection-juridique.creainpd.fr

Atinord : François Richir 

François Richir est le directeur général d’Atinord. Plus de 6755 personnes sont suivies, ils interviennent auprès de ces personnes.

Avant, il existait une loi sur les incapables majeurs. Depuis 2007 (appliquée en 2009), il existe une loi relative à la protection juridique des majeurs, loi de la capacité relative.

François Richir rappelle qu’en 1968 déjà, ils avaient essayé de réhabiliter le droit de vote, mais ça avait été refusé. Le 11 février 2005, un premier pas timide est esquissé, le juge pouvait réhabiliter le droit de vote. Le 5 mars 2007, on a un changement notable : toute personne sous tutelle peut voter, mais le juge peut retirer le droit de vote. Au Canada, on dit que le principe du droit de vote ne peut pas être touché. Il y a une nécessité de prendre du recul, de se laisser interpeller par des questions comme celles-là.

Concernant la participation de la personne à mesure de protection : l’approche de la capacité relative, on a des recherches qui sont des guides de bonne pratique. Il va falloir faire une synthèse des référentiels métiers. La synthèse donnera une plus-value.

Atinord a fait le choix au mois d’avril de prendre une journée pleine pour réfléchir à l’articulation des différents métiers au sein de la structure. Ils vont aller plus loin et mettre des groupes d’expression de majeurs protégés en lien avec « Nous aussi ». Ils vont regrouper des majeurs d’Atinord, se taire et les écouter, que les personnes prennent la parole. Le but final est de réélaborer leur projet de service. Ils ont cette volonté de remettre l’usager au cœur de la mesure. Il ne suffit pas de le dire, il faut le faire et le concrétiser sur le terrain. Il y a un gros travail à faire notamment sur la question de la santé, sur la vie affective et sexuelle.

François Richir donne un exemple de cas qui pose question. Atinord va présenter une requête à la demande d’une majeure protégée qui demande une ligature des trompes. La majeure explique qu’elle demande cela, car elle est maman de deux enfants. Avec son concubin, il y a 9 enfants dont 5 déficients et elle en prend deux en charge. Cela interpelle, le droit à la procréation est un droit, mais quid des devoirs… Le travail part de la réalité du terrain, mais les chercheurs permettent de sortir le nez du guidon, de s’aérer, de s’oxygéner.

CREAI Nord Pas de Calais : Mireille Prestini

Le CREAI est une association qui mène des travaux d’observation en faveur des personnes en situation de vulnérabilité. Leur travail consiste à mettre en place des modalités d’action, des groupes de travail… pour comprendre les besoins et ce vers quoi il faut aller. Fondamentalement, il faut faire se rencontrer des personnes qui, de places et de points de vue différents, construisent ensemble une réponse par rapport à des personnes particulières. Les chercheurs ont besoin d’éléments de terrain à mettre en débat, les chercheurs doivent aider les autres à se poser des questions. Le CREAI conçoit sa mission comme celle d’un passeur entre les chercheurs et les professionnels.

Elle donne l’exemple d’un groupe éthique, philosophie en acte (4 fois par an). Ces personnes partent de situations vécues, travaillées, et mettent sur la table les tensions de décision, de réflexion qu’ils portent. C’est une très belle utopie qui est vécue. Le travail est mené par Jean-Philippe Cobbaut du Centre d’Ethique Médicale de l’Université Catholique de Lille et Benoit Eyraud sociologue à Lyon 2. Il manque Lille 3, Lille 2. Des initiatives comme celle-là croisent plusieurs disciplines (droit, sociologie…). Il ne faut pas laisser les universitaires partir dans leur discipline.

Le CREAI se débrouille pour toujours récolter la parole des personnes elles-mêmes aussi. Ils ont cette volonté de mettre au cœur la parole de la personne. Pour pouvoir accéder aux personnes, il faut passer par les professionnels, cela se heurte toutefois parfois/souvent à des refus. On a aussi parfois un accès difficile à la parole des personnes, car certains tuteurs s’arrogent le droit de ne pas leur laisser cette parole. Il faut aussi travailler sur les conditions d’expression de la personne elle-même. On peut parler d’interprétariat et ça ne concerne pas que la langue des signes. Par exemple : comment utiliser le non-verbal pour recueillir la parole des personnes ? Il faut absolument que les professionnels et les chercheurs s’associent pour travailler autour de ces questions-là.

On peut aussi travailler sur la question du déclaratif, du choix qui est toute relative.

Questions/remarques de la salle

Par rapport au droit de vote, il fallait que les associations soient hyper militantes pour retrouver ce droit de vote. Maintenant, on peut dire que le président a été élu par tous les français.

Concernant le consentement au soin, il y a la notion d’aptitude et d’inaptitude. C’est à la fois précis et imprécis, comment juger de l’aptitude de la personne à consentir au soin ? C’est extrêmement complexe. Entre le consentement éclairé et le pronostic vital, il faut clarifier les choses, un travail de fond et de recherche est à mener sur le sujet. Il est important d’éclairer le refus de la personne pour que ce soit un vrai choix et pas un périphérique de choix.

 

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