Journée d’étude du LASCO sur la communication dans le secteur de la santé : Rôle et place des objets dans les organisations de santé.

Ce 13 mai 2015, nous avons participé à Bruxelles, sur le site de l’UCL à Woluwé, à une journée du LASCO (http://lasco.comu.ucl.ac.be/wordpress/) sur le thème de la communication dans le secteur de la santé. Durant cette journée que nous avions contribué à organiser, nous avons eu l’occasion d’écouter trois chercheurs : Anne Mayère, Luc Bonneville et Marie Leroy.

Voici un petit aperçu de leurs interventions.

Anne Mayère (Professeure des Universités, Université Toulouse 3, CERTOP UMR CNRS 5044) : La coopération et les collectifs de travail à l’épreuve de l’informatisation des pratiques médicales et soignantes.

Anne Mayère débute sa présentation en rappelant quelques caractéristiques-clés d’évolution du domaine de la santé en France.

  • Globalisation et mise en compétition généralisée des territoires (Giraud, 2012)
  • Limitation des budgets publics
  • T2A : tarification à l’activité : on distribue le budget en fonction de l’activité effective
  • Nouvelles règles budgétaires
  • Certification qualité-sécurité des établissements de santé : HAS
  • Manuel de certification qualité (voir à ce sujet les travaux d’Alexia Jolivet)
  • Emboitement entre exigences sécuritaires et exigences budgétaires : les pratiques soignantes en sont modifiées.

On est dans la montée en puissance des logiques gestionnaires et de leur équipement en systèmes techniques et méthodes organisationnelles.

Anne Mayère explique qu’elle étudie la rationalisation des organisations : montée en puissance de la rationalité en finalité (Weber, 1995) et des exigences de performance/maitrise/contrôle (Boussard, 2006). Avec son équipe, elle va essayer de comprendre, ouvrir ou entrouvrir les « boites noires ».

Il faut questionner la rationalisation des organisations.

Elle mène un travail sur la notion d’architexte, une écriture de l’écriture, comment, par exemple, à travers les écrans (le fait d’avoir une diapo avec un titre, des animations, des contenus) on va cadrer notre parole et notre pensée. On peut être l’otage de l’architexte.

La professeure interroge aussi les interactions entre humains et non-humains.

Elle insiste sur l’importance du partenariat avec les établissements. Elle donne l’exemple d’une étude de cas longitudinale sur six ans : 2008-2014. Ils ont eu accès à une série de documents : cahier des charges, manuel utilisateurs… Ils ont mené des entretiens (18) avec les porteurs de projet et on réalisé beaucoup d’observations (150h). Dans le cadre de ce partenariat très important pour eux, ont eu lieu des réunions de discussion des résultats (tous les six mois). Ils proposaient leurs éléments d’analyse, les confrontaient au point de vue des cadres infirmiers principaux.

Ils ont fait des « zoom in »/ « zoom out » (Nicolini, 2006) : ils considèrent les écrits, les autres supports comme le corps étendu du patient. On ne veut pas se limiter à étudier le système informatisé. Ils se sont demandé ce qui fait autorité dans les dispositifs étudiés, qu’est ce qui est « ventriloqué » ? (Cooren)

Le travail a été permis grâce à une collaboration inter-disciplinaire : un doctorant en sciences informatique et en SIC : Philippe Marrast.

Cette recherche s’inscrit dans le cadre d’une évolution de l’informatique en santé. Avant 2000, on est sur une informatique de support avec des logiciels souvent développés en interne, dans une articulation fine avec les pratiques. A partir des années 2000, on voit monter une logique « technocentrée » d’ERP, on dit aux hôpitaux de prendre des choses développées à plus grande échelle, ça permettra de mieux contrôler le budget informatique, de mieux maitriser. C’est l’éditeur qui se chargera de l’évolution du logiciel. Dans le domaine de l’informatique, c’est la vente de progiciels, des logiciels vendus tout prêts, adaptable quand même, mais de structure standard.

Pour les financeurs, l’informatique fonctionne très bien et va tout résoudre, on est souvent sur des solutions annoncées en chantier, des solutions très partielles, instables, parfois vendues comme toutes prêtes. Les établissements hospitaliers deviennent dépendants des éditeurs. On se trouve dans des cadres semi-rigides, voire des boites noires inamovibles. Les injonctions faites aux établissements d’avoir recours à des logiciels spécialisés rend les choses plus rigides, on ne change pas de logiciel comme on veut.

Cette évolution s’inscrit dans une définition très processuelle du soin : le patient est l’input et l’output du process et c’est une application qui délimite ce qui est du ressort des praticiens, des infirmiers… Cela permet, dans certains cas, de se cacher derrière le logiciel.

L’outil a des effets structurants : il renvoie à l’idée de responsabilité, on va pouvoir imputer des actions à son auteur. Avant c’était des petites notes écrites très rapidement, cela n’avait pas la même valeur juridique. Il faut aussi écrire de façon « conforme » pour les autruis absents. L’outil articule l’activité sur sa mesure économique : valorisation des actes et contrôle par l’assurance maladie. L’information est éclatée entre des dizaines d’instances.

La temporalité linéaire inscrite dans le logiciel n’est pas forcément celle du soin, il y a ce souci de rapport au temps. On a une coordination ramenée à la comptabilité (Dejours, 2013) avec, pour certains une volonté d’éliminer les relais dans le système de gestion. Dans le modèle tout est dans le système et les gens ne voient pas le problème : pourquoi se parler ?

Constats sur le terrain :

  • Pas de zéro papier, on consulte des papiers, on téléphone… on fait plein de choses : les gens ont plein de papiers dans les poches. Pourquoi tout ce travail en plus ? Pourquoi elles gardent les papiers en plus ?
    • Pas de résistance, les gens l’utilisent, c’est prioritaire, mais avec d’autres choses en parallèle
  • Souvent on sous-estime les contraintes techniques, les petites adaptations
  • Il faut aussi prendre soin du système : le charger, ne pas le laisser ouvert
  • Confrontation liste et récits (Browing, 1992 ; Boudès et Browning, 2005), l’ERP est dans une logique de liste alors que les soignants doivent construire et reconstruire du récit : qu’est ce qui est prioritaire ?; qu’est-ce qu’on fait ?. Tous ces récits ne sont pas supportés par l’outil mais sont au cœur de l’activité des soignants.
  • On a un enjeu clé de production de sens et de vigilance, les infos sont dispersées, la chronologie est celle des fichiers, pas des patients.

Ce sont des systèmes qui sont clos sur eux-mêmes. Il faut sortir. Les moments de verbalisation, le travail sur les récits, quand on doit échanger, on soumet à la controverse un diagnostic et un traitement et souvent de façon très transversale. La hiérarchie est présente aussi.

Cela rejoint l’activité déontique et la délibération (C.Dejours), ces délibérations sont essentielles pour la constitution d’un collectif. Avec ces systèmes informatisés considérés comme omnipotents vous prenez des risques, il y a des choses qui ne peuvent se régler de cette manière-là, des choses aussi qui se rattrapent dans le dialogue, les interactions !

La vigilance est fondée sur une mise en discussion récurrente. Weick (2002, 2009) : vigilance attentive :

  • Rejet des interprétations simplificatrices
  • Institutionnalisation de la déception

Il existe des objets intermédiaires, des objets frontières, chez Weick c’est un, chez eux c’est plusieurs. Métaphore de l’échafaudage, on a des processus qui peuvent décrire certains types d’organisation. C’est constitué d’éléments hétérogènes, flexibles… Pour l’entrée d’un patient, on a une série d’objets qu’il va falloir utiliser, on a un ensemble d’éléments et des discussions qui permettent de se passer le relais. On a des tableaux, classeurs, des traces. La disposition des objets et des écrits permet de savoir où on en est. Les assemblages des écrits et objets donnent la lecture.

Conclusion : déconstruire ce discours hyper simplificateur sur la résistance au changement, elle n’existe pas ici, ils utilisent les outils informatiques et en font une priorité. Ceci dit, cela ne supporte pas l’activité soignante et la coordination, et ils se font des feuilles « volage » pour cela. Il faut autoriser et accompagner dans les pratiques qui se mettent en place.

Luc Bonneville (Professeur agrégé, Département de communication et Directeur des études supérieures, Université d’Ottawa, Canada) : Des infirmières hyper-connectées et hyper-débordées ? Contexte, enjeux et témoignages

On replace les cas dans leur contexte socio historique, socio-économique. Nous vivons dans une idéologie du « toujours mieux » (Aubert, 2010 : 344). Les organisations complexes sont des organisations qui le sont de plus en plus. Différentes logiques s’affrontent. On a des environnements de travail en réseau. On a une clientèle hétérogène et vieillissante, mais plus instruite et au courant de ses droits, un rythme accéléré du travail.

Depuis les années 80, 90, on a des discours sur la nécessité de freiner les dépenses publiques de santé. On va voir les logiques privées dans le service public : le new public management (de Gaulejac, 2006).

On voit de plus en plus dans les organisations le multi-tasking. On a une espèce de contrainte à être le plus réactif possible. On parle de zapping mental, on va d’une tâche à une autre. Les infirmières et les médecins s’investissent dans leur travail, ils ne comptent plus leurs heures, ils font du surtemps, certains travaillent 80, 90 heures/semaine. Ils ne remettent pas cela en cause.

On a l’idéologie du toujours mieux (Aubert, 2010 : 344). L’individu est mis dans une tension permanente, l’épuisement professionnel le guette.

Les TIC ne sont pas la cause, mais elles participent à cet « hyper-travail ». Elles permettent de gagner du temps, de s’astreindre des contraintes physiques, mais elles génèrent aussi de nouvelles contraintes, on doit être joint dans l’instantané, on est mis en permanence sous tension…

La pression temporelle est un rapport défavorable entre la quantité du temps disponible et la quantité de temps nécessaire pour effectuer une tâche (Rastegary et Landy, 1993 ; Coeunet et al., 2011, p.160). Les professionnels sont soumis à des sursollicitations. On parle de « l’hyper-travail » dans des organisations dites voraces (greedy organizations) : des organisations qui exigent une totale loyauté et un engagement le plus élevé possible. On parle avec Foucault de l’Eglise, de l’Etat mais on parle aussi de plus en plus des hôpitaux. Les gens s’impliquent corps et âme dans leur organisation. Les gens ont aussi la vocation.

Maranda et al., 2006, p.47 : l’hyper-travail est une stratégie défensive de la part des médecins qui « s’enracine dans la lutte à l’insuccès, la lutte contre l’échec, le combat contre la perte de sens eu égard à l’éthique de la profession ». Les gens acceptent cela avec enthousiasme.

On a de multiples exigences et pressions et elles ont un coût. Mercier (2012) dira qu’avec les TIC on a supprimé les temps morts.

On doit se justifier maintenant, s’excuser de son absence de réactivité. La normalité c’est de décrocher tout de suite son téléphone portable et de répondre au mail dans l’heure voire, au pire, dans la journée. Les gens veulent un retour à leur texto dans les 10 min qui suivent. (Voir à ce sujet les travaux de Jauréguiberry).

Sondage sur le travail infirmier :

  • 50% considèrent ne pas avoir beaucoup besoin de leurs collègues
  • Plus de 60% disent que leur travail est exigeant, beaucoup de maux de dos, beaucoup de dépressions.
  • Les infirmières s’absentent davantage et certaines vont réorienter leur carrière.

Au Canada, 94,5% des infirmiers sont des femmes. Il y a un courant en communication organisationnelle qui étudie la place des femmes en milieu de travail, on a des disparités importantes, des hiérarchies, les médecins sont souvent des hommes même si ça change. Elles sont les premières visées par les mesures de réduction. Les femmes continuent aussi de s’occuper plus que les hommes des tâches domestiques.

Les articulations entre famille et travail restent très genrées (Pailhé et Solaz, 2009 ; Régnier-Loilier, 2010). L’OCDE a fait un rapport montrant le nombre de minutes par jour consacrées aux tâches domestiques. On y observe une grande disparité entre hommes et femmes. La même disparité existe quant au nombre de minutes consacrées au bien être des membres du foyer.

Des cas de « surchauffe » : on voit dans les médias des choses qui sont dénoncées à certains moments, les infirmières par exemple qui se plaignent de la pénibilité, la dénonciation du fait que l’urgence devient la norme. Elles disent manquer d’espace de parole

Méthodologie : entrevues semi-directives auprès des infirmières. Il y avait certains critères d’inclusion, il fallait des infirmières hyper-connectées, qui travaillent en dehors des heures, qui gèrent les pressions et les contraintes. Un travail a été effectué sur le collectif de travail. Trois groupes d’infirmières interrogées, des cadres intermédiaires. Il est apparu que les infirmières se sentent prises entre l’arbre et l’écorce, jonglant entre la gestion des autres professionnels et des soins.

Il faut d’abord avoir le « physique de l’emploi » : on ne prend pas des gens qui sont malades occasionnellement (« moi, on m’a choisi parce que je suis jamais malade » dira une infirmière), il faut aussi une bonne santé mentale (savoir s’adapter au changement, être multitâches, c’est une vocation, il faut prendre les choses à cœur mais pas trop au sérieux). On voit qu’elles ne comptent pas leurs heures, elles font bien plus, souvent jamais moins de 10h et travail à la maison. Elles sont payées 7,5h par jour mais elles travaillent beaucoup plus. Certaines se cachent chez elles pour travailler. Elles sont sur-sollicitées, débordées, stressées… Tout est urgent, important voire obligatoire. On a des injonctions paaradoxales (de Gaulejac) : si tu es débordée tu n’es pas obligée d’aller à telle réunion, mais si tu ne viens pas, on te le reproche.

On ne va pas obliger à avoir un téléphone portable, on n’est pas obligé à répondre au téléphone tout le temps, mais les gens le font, on se l’impose soi-même, on travaille en autonomie, mais on s’impose des choses soi-même, on n’arrive pas à déléguer.

Est-ce qu’ils déconnectent ? Pas vraiment, la plupart des infirmières interrogées appellent leur équipe le soir pour l’encourager, vérifient leur blackberry… On les sent un peu ambiguë sur la question : « je le regarde mais très vite… ». Quand elles sont en vacances, elles mettent l’ « autoreply », mais prennent quand même le téléphone avec elles, sont préoccupées si ça ne marche pas, vont se dire que c’est une semaine à elles mais vont quand même regarder pour être au courant. Les gens disent aussi qu’ils prennent de moins en moins de vacances parce que sinon il faut rattraper le temps perdu.

Gérer l’impossible déconnexion ou comment reprendre le contrôle ? Quelles stratégies ils mettent en place pour respirer un peu ?

Parfois on va mentir aux autres pour respirer un peu, les collectifs sont créatifs dans leur capacité à bricoler, à sortir de l’usage prescrit des nouvelles technologies. On veut discipliner les urgences, on utilise des micro-stratégies.

  • Optimiser les temps morts (Mercier, 2012, p.224) : quand on attend en réunion que ça commence, quand on est dans les transports
  • Discipliner les urgences :
    • on prend les messages, on regarde son agenda, on s’organise. On apprend en discutant avec les autres infirmières, on ne répond pas aux requêtes et si la personne ne relance pas, on « delete ».
    • On met des sonneries différentes en fonction des personnes qui appellent, on met des couleurs différentes dans les mails : les priorités sont établies avec les collègues, le directeur
    • On met des réunions fausses dans les agendas partagés, on se cache dans son bureau, on marche tout doucement pour avoir le temps de faire d’autres choses : elles se donnent les trucs entre collègues
  • Asservir son environnement informationnel : on aménage sa boite courriel, on fait des codes couleur de priorité.

Les infirmières ont aussi donné des conseils à celles qui vont entrer en poste : ne pas apporter de travail à la maison, il vaut mieux finir tard… mais c’est impossible, il faut se donner des limites, quitter, décrocher après 9h, mais c’est pas facile à faire, arriver à dire non ; considérer une journée à la fois, prendre du temps pour soi, se demander si on veut faire ça ; les infirmières n’ont pas le temps de manger, il faut prendre le temps, prendre une pause.

Conclusion : On se trouve face à des infirmières débordées, surchargées… On a encore beaucoup de papiers, des dossiers papier qui s’ajoutent aux autres. On a une valorisation de l’hyper travail (hyper communication, multi-tâches…), on ne veut pas dire qu’on est débordé, on va intérioriser des contraintes structurelles. On a la possibilité de se voir comme un sujet libre et autonome, mais on a une difficulté à déconnecter (ou à décompresser). Néanmoins on a la présence de micro-formes de contournement de règles et de contraintes… Certaines personnes n’arrivent pas du tout à déconnecter, on a des gens qui font des micro-contournements, ou alors c’est le burnout.

Ce que les travailleurs ont gagné en temps de travail, ils le perdent en intensité. On peut se libérer, gérer son temps, mais cela a un cout en terme d’intensité, on fait de plus en plus de tâches, on a la dispersion au travail, on doit s’occuper aussi de sa famille. On est là, mais on n’est pas là, on surveille son téléphone, on pense au boulot. Lors de ses entretiens avec les infirmières, les chercheurs ont parfois eu du mal parce que leurs téléphones n’arrêtaient pas de sonner, leur nom était dit à l’interphone, elles courraient partout.

On a eu une idéologisation des TIC, des injonctions à communiquer plus, on a à présent une réflexion sur ce qui est soutenable ou souhaitable d’un point de vue organisationnel.

Marie Leroy (Docteure en Santé Publique de l’UCL, coordinatrice du projet « Saint-Luc@Home Version Patients ») : Autonomie du patient et accès direct à son dossier médical informatisé via Internet depuis le domicile

Autonomie

Autonomie comme autodétermination : capacité à diriger le cours de sa vie : autonomie comme résultat de la non-interférence, refus du paternalisme, le médecin ne doit pas intervenir dans sa volonté mais il ne doit pas pour autant l’abandonner complètement. Le professionnel doit rester disponible pour le patient.

Autonomie comme capacité de décision : le droit à l’information est un préalable nécessaire. Loi de 2002 : le patient doit avoir des infos, pas trop peu pour que sa décision soit éclairée, mais pas trop pour ne pas le noyer, il doit pouvoir prendre le temps de discuter avec son médecin. Il doit pouvoir en discuter avec un professionnel de la santé.

Le patient est confronté à une rupture avec sa vie d’avant. Ils se sentent plus respectés dans l’accès au dossier, ils se sentent plus acteurs de leur santé, ça fait partie de leur plan de vie.

Autonomie en tant que valeur participant de la dignité humaine et ainsi objet de respect :

Dignité et intimité : limiter ce qu’autrui sait de moi.

Le patient a aussi le droit de savoir, de ne pas demander certaines informations.

Il y a des choses qu’on ne choisit pas à l’hôpital. On a la maitrise des données de santé, on peut aussi vérifier la qualité des données de santé, il peut aussi consulter qui a eu accès à son dossier.

Avant, le médecin pouvait filtrer pour le « bien du patient »

Autonomie comme capacité de reconstruire sa vie avec la maladie : Comment il réorganise sa vie avec la maladie ? La consultation du dossier peut donner envie d’être plus actif mais on a des risques : le médecin se sent menacé, le patient pense qu’il n’a plus besoin de son médecin.

Les différents aspects de l’autonomie ne sont pas forcément renforcés. Si le patient n’a pas confiance en la sécurité, il ne l’utilisera pas. Il faut des conditions techniques, matérielles, financières… on a aussi une condition émotionnelle, si le patient est paniqué à l’idée d’ouvrir son dossier, ça ne va pas. Il faut aussi qu’il comprenne, il n’est pas obligé de tout comprendre non plus. Ces conditions nécessitent parfois un apprentissage, se pose alors la question de l’accompagnement.

Est-ce qu’il ne faut pas limiter l’autonomie dans certaines conditions ? Une limite aussi pourrait être qu’il dérange tout le temps le médecin.

Quel est l’impact du domicile comme lieu d’accès ?

Le domicile est perçu positivement, c’est un lieu d’intimité, d’identité, on l’aménage, on le décore comme on veut. On perd un peu son identité, on endosse le rôle de patient, c’est un lieu qui freine l’expression de son autonomie. Le domicile prend toutefois deux facettes : lieu de soin et lieu de vie.

Différents angles d’approche :

  • Le fait d’être chez soi renforce l’autonomie
    • Indépendance
    • Outil supplémentaire pour gérer sa santé
    • Respect de la dignité
      • Lieu qui fait sens
      • Faible risque de viol de confidentialité
    • Pas de perturbation de la famille
      • Pas d’envahissement, ils ne savent pas ce qu’ils font sur internet car pas de stress particulier
      • Ils y accèdent dans des moments où ils n’ont pas besoin d’être avec leur famille
      • Ceux qui en parlaient en parlent toujours, ils ne le font pas si ils ne le faisaient pas
      • Ils gèrent tout seul
    • Impact de la vie familiale sur l’autonomie du patient
      • Pas de pressions des proches
      • Certains peuvent apporter une aide technique

Hypothèse confirmée : l’autonomie du patient peut être renforcée par l’accès à ce dossier médical informatisé. L’autonomie n’est renforcée toutefois qu’à certaines conditions.

Projet Saint Luc @Home

Cadre juridique : 22 août 2002 : droit du patient d’accéder à son dossier, mais pas aux annotations personnelles (ça le médecin le garde pour lui) et des annotations concernant des tiers.

Avis déontologique : position de principe : il ne peut le consulter qu’avec le médecin qui l’a rédigé, l’ordre des médecins est réticent, il veut que le médecin soit là pour rendre efficace la consultation. Ils ont toutefois accepté le projet pilote pour qu’ils testent l’accès direct et individualisé.

D’abord enquête auprès de 120 patients du service de rhumatologie. 86% étaient d’accord que les généralistes accèdent via internet, 77% avaient envie d’y accéder.

Avancement par phases car il y avait des réticences. Ils ont commencé avec 60 patients, il fallait que les trois aient accès au dossier. Proposition à 72 patients de participer, tout le monde n’a pas eu envie, le professeur impliqué était aussi reconnu pour la qualité de sa communication : 63 ont accepté/9 ont refusé. 30 ont donné leur accord, le médecin traitant aussi. Il y en a finalement seulement 18 qui ont consulté leur dossier.

Méthodes : questionnaires en amont, pendant et en aval pour dégager les tendances d’utilisation et deux focus group organisés avec les patients. Contact par téléphone avec les médecins généralistes.

  • Questionnaires : 13 phrases : réponses de pas du tout d’accord à tout à fait d’accord, 41 réponses patient, 30 des médecins. Certains allaient voir systématiquement leur dossier avant une consultation, d’autres allaient voir systématiquement après.
  • Focus group : 9 patients (ils auraient voulu les 18) : facilité d’accès au dossier alors qu’avant on était parfois obligé de déranger, de prendre rdv pour avoir les infos; ils pensent mieux connaitre et mieux comprendre leur maladie. Ils trouvent que ça permet de voir l’évolution, de retracer l’histoire de la maladie. Les gens craignent l’angoisse pour d’autres patients qui pourraient avoir recours au dispositif mais eux ne se sentent pas angoissés. Ils vivent cela comme complémentaire, on rentabilise le temps passé avec les médecins spécialistes. Ils trouvaient la confidentialité très importante. Ils n’ont pas constaté de changement dans la relation avec le médecin mais ils ont peur des patients embêtants (nous ça va, mais attention aux autres). Ils étaient demandeurs de simplifications techniques, proposent que l’on envoie un petit mail en cas de nouvelle donnée, ou que les infos nouvelles soient identifiées. L’avis est partagé pour le fait d’étendre à d’autres patients, on a une volonté de poursuivre le projet.

Le médecin spécialiste : son avis est plutôt positif, il trouve que cela permet de responsabiliser le patient, de le rendre plus acteur. Il fait état de difficultés techniques. Il juge cela moins anxiogène que si c’était sur internet.

Les généralistes : pour eux ça ne change pas grand-chose mais c’est positif pour les patients.

Il y a un intérêt mais à relativiser puisque seuls 18 se sont connectés : difficulté technique, pas envie de donner plus de temps à sa maladie, pas de consentement du généraliste, pas de besoin…

Avantage : facilité d’accès, gain de temps et d’énergie ; meilleurs compréhension de la maladie. Le seul risque est un risque d’angoisse mais qui reste théorique, il n’a pas vraiment été ressenti, tout comme la surcharge de travail, ce n’est pas arrivé, pas de catastrophe non plus dans la relation médecin patient.

Résultats encourageants mais échantillon très petit, ils passent en phase deux, ils vont essayer d’avoir plus de patients.

La journée s’est poursuivie par une table-ronde passionnante avec trois intervenantes professionnelles (Marie-Gabrielle Vaissière-Bonnet, Delphine Deneufbourg et Catherine Marissiaux) sur le thème « Communication et changement dans les organisations de santé : quelles évolutions ? ».

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