Programme scientifique

L’unité de recherche interdisciplinaire HADéPaS a été créée en juin 2010. HADéPaS est le volet Recherche de l’Institut Universitaire Santé-Social (IU2S), en continuité du Pôle Handicaps, Dépendance et Citoyenneté.

HADéPaS développe un programme de recherche en sciences humaines et sociales dans les domaines du handicap et du vieillissement. Ses travaux impliquent des professionnels, des personnes accompagnées, des habitants et potentiellement tous types d’acteurs concernés par ces domaines, sans exclusive, avec une caractéristique méthodologique principale : privilégier des recherches de nature participative, collaborative voire émancipatoire selon les cas (cette dernière définie ici, par approximation, comme travail d’analyse et de mise en discussion sur les conditions de l’action concernée par les personnes impliquées, afin d’être capable d’en renégocier tout ou partie, de manière à améliorer la convergence entre leurs besoins, droits, attentes, souhaits et les conditions sociales d’avènement de ceux-ci).

A ce jour, l’équipe réunit les compétences disciplinaires suivantes : sciences de la communication, psychologie, sociologie. Tous ses travaux interrogent l’approche inclusive et la participation des personnes en situation de handicap ou vieillissantes. Une partie d’entre eux concerne l’innovation sociale au croisement des deux champs précédents. Elle accompagne aussi plusieurs initiatives sociales, dont un living lab, sur le quartier Humanicité.

Thèmes et Activités de Recherche

HADéPAS interroge l’approche inclusive et la participation effective de personnes et/ou usagers de services, depuis l’établissement jusqu’au domicile. Nous travaillons de concert sur les pratiques et modèles d’accompagnement de ces personnes, leur vécu et les innovations possibles. Nous alimentons la réflexion des usagers, professionnels, associations, pouvoirs publics sur leurs pratiques. Nous étudions enfin les dispositifs collaboratifs déployés sur des territoires tels qu’HUMANICITE. Approche inclusive, recherche émancipatoire, accompagnement, innovation sociale sont nos maîtres-mots.

Nos chercheurs sont associés aux différentes équipes externes suivantes : LASCO, Uses & Spaces  (UCLouvain), UMR 6590 CNRS « Espaces et sociétés » (Université Rennes 2), PReCoM (Université Saint Louis).

  • Axe 1 – Approche inclusive, citoyenneté et participation 
  • Axe 2 – Pratiques et expériences de l’accompagnement : qualité de vie, projets de vie, pratiques professionnelles
  • Axe 3 – Espaces, territoires, vieillissement / Approches inclusives dans la définition des politiques locales
  • Axe 4 – Innovation sociale et dispositifs collectifs

Axe 1 – Approche inclusive, citoyenneté et participation

La participation des personnes en situation de handicap à nos recherches a été au cœur de nos préoccupations. Plusieurs de nos travaux se sont notamment appuyés dans leur conceptualisation sur le paradigme des capabilités proposée par Sen et également discuté par Nussbaum. Avec eux, ce sont les fonctionnements privilégiés par les personnes (leurs choix) et la manière de voir ceux-ci effectivement exister dans leur vie, ainsi que les conditions qui permettent l’avènement de ces fonctionnements privilégiés, sur lesquels unité va se concentrer. Plus récemment, mais dans la continuité, sur le plan épistémologique, nous menons une réflexion sur la place du savoir expérientiel dans la recherche dite académique. Considérant à la suite de Dubet (1995) qu’il faut « considérer chaque individu comme un intellectuel, comme un acteur capable de maitriser consciemment, dans une certaine mesure en tous cas, son rapport au monde. », nous nous interrogeons sur les freins pouvant entraver cette capacité notamment la manifestation d’injustices épistémiques (Fricker, 2007) particulièrement présentes avec les personnes ayant une déficience intellectuelle ou un handicap psychique. Sur le plan pratique, nous poursuivons des projets de recherche-action menées avec des personnes en situation de handicap et visant à répondre à leurs besoins. Au sein du projet DESHMA (Développer la Sensibilisation au Handicap Mental par les Auto-Représentants) que nous avons contribué à mettre en place, nous avons formé un duo avec une personne en situation de handicap afin de préparer puis de délivrer un cours de trois heures portant sur les droits des personnes ayant une déficience intellectuelle. Le projet « Laissez-nous penser », un projet d’émission radiophonique produite et animée par des personnes ayant un handicap psychique, a été mené à son terme. Nous avons veillé à ce que les personnes impliquées puissent continuer leur émission de façon autonome en initiant un partenariat avec une station locale et un projet d’ouvrage collectif coordonné par notre équipe est en cours. Nous évoluons vers une participation toujours plus importante des personnes en situation de handicap aux projets que nous menons tout en portant un regard critique sur notre démarche.

Axe 2 – Pratiques et expériences de l’accompagnement : qualité de vie, projets de vie, pratiques professionnelles

La notion de fonctionnement, plurielle, a servi de socle aux nombreuses définitions de la Qualité de Vie (Ogden, 2004/2008), notamment pour tenter de la circonscrire et l’évaluer dans ses dimensions plurielles. Un certain parallélisme avec la perspective de Sen évoquée dans l’axe 1, donc, chez lequel cette notion de fonctionnement est également au cœur de la réflexion. Le concept de Qualité de Vie permet la prise en compte des aspects complexes liés (notamment) au handicap, en prise directe avec le contexte plus général de développement des droits et dignité de la personne « malade » Fischer et Tarquinio, (2006). Shalock (2000) n’hésite pas à faire de la révolution de la qualité dans les services, et d’un changement de paradigme dans le champ du handicap, des facteurs essentiels de son usage (il insiste sur l’inclusion, l’équité, le pouvoir sur leur vie par les personnes, et l’importance des soutiens naturels). La Qualité de Vie, dans ses mesures et évaluations subjectives, présente un double intérêt : en soi, cet axe de travail et les études afférentes génèrent des résultats directement exploitables dans les autres axes; par ailleurs, il alimente une dimension transversale du programme d’HADéPaS, le croisement de méthodologies dans le cadre d’une collaboration interdisciplinaire. La Qualité de Vie est ici conçue comme « principe directeur » (Shalock, 2000 ; Taylor, 2000), objet en définition permanente et critère d’évaluation, même si des problèmes importants d’opérationnalisation subsistent pour Ogden (2004/2008) et Leplège (1999), autan qu’éthiques (cf. Taylor, 2000, reprenant Edgerton).

Que le choix, la valorisation et l’évaluation des dimensions de la Qualité de Vie s’y effectuent par les personnes elles-mêmes est une perspective que cherche à poursuivre HADéPaS. L’exercice de la participation sociale est par exemple susceptible d’influencer la qualité de vie des personnes en situation de handicap, ainsi que de leurs familles, et une évaluation qualitative approfondie de cette influence participe directement de l’axe 1, tourné vers les conditions de la participation sociale. Rendre compte de l’évolution des besoins et attentes exprimés, à mesure du développement de la participation sociale et de son influence sur la qualité de vie, est une des lignes poursuivies ; en évaluer l’impact sur la compréhension de leurs pratiques et leurs missions par les professionnels concernés en est une autre.

Une question moins intuitive est également considérée : celle des coûts d’opportunité associés à la participation sociale. S’il est habituellement fait l’hypothèse que tout accroissement dans l’intensité de la participation sociale induit nécessairement un accroissement du bien-être ou de la qualité de vie, deux considérations importantes peuvent venir la tempérer: le concept de disability paradox[1] ; l’idée que la promotion de la participation sociale des personnes accompagnées exerce inéluctablement une pression sur les composantes de la société à de nombreux niveaux, notamment les entreprises, les personnels des établissements médico-sociaux, les établissements culturels. S’il ne s’agit pas de dire que la participation sociale induit nécessairement une détérioration de la qualité de vie des personnes accompagnées, sa promotion mérite de considérer la prise en compte de ses coûts potentiels, par exemple du point de vue des personnes (aspects de stigmatisation liés à l’exposition au regard d’autrui ; risques objectifs ou subjectifs inhérents à l’accroissement de la participation sociale ; etc.) ou du point de vue des professionnels du médico-social (impact des dispositions de la loi du 2 janvier 2002 sur la définition et les modalités d’exercice des métiers ; répercussions du « projet de vie » sur la pratique des professionnels, leur perception de celui-ci et les négociations intra-, interindividuelles et interprofessionnelles qu’il entraîne ; émergence du modèle de l’auto-détermination et ses conséquences, y compris familiales ;  etc.). L’interrogation de Taylor (2000) reste d’actualité : « quelle relation du concept de qualité de vie avec les conceptions du handicap ? », et quelles relations avec les vertus civiques ? Pour faire nôtres ses mots : l’un des défis semble bien de « remettre l’expérience subjective de la personne au centre des efforts de recherche ou de l’évaluation des services aux personnes présentant un handicap ».

La participation sociale, la compensation du handicap, la qualité de vie : toutes convergent vers la définition et l’usage du projet de vie. Sen insiste sur la base informationnelle nécessaire à l’évaluation des conditions de vie individuelles et sur la prise en compte des choix des personnes dans la détermination des politiques publiques. Nous reprenons cette perspective autour des travaux de l’axe 3, menés en lien avec les questions de vieillissement au prisme des territoires. Jaeger (2009) rapproche Qualité de Vie et Projet de Vie en référence à la définition de la Qualité de Vie par l’OMS (1994) : les « relations sociales » et les « relations avec les spécificités de son environnement » en sont des composantes importantes. Pour Jaeger, il en va d’une réflexion sur la démocratie et ses conditions, lorsque la vie elle-même comme valeur est ainsi prise pour prisme afin de penser cette démocratie. La notion de Projet de Vie inscrit cette « vie » dans une historicité, une dynamique, donc une complexité. Ses dimensions plurielles sont cruciales à analyser. Jaeger lie enfin dans un même mouvement Projet de Vie, participation et citoyenneté. Le « projet de vie » ne peut n’être qu’un document : quel est le niveau de participation réel de la personne vis-à-vis du processus, ou de l’outil ? L’ouverture sur le débat éthique est claire. Avec Guerdan (2009), nous soutenons que l’inscription du projet de vie au cœur de la loi et dans les pratiques en changement, à la mesure de l’évolution des conceptions du handicap elles-mêmes, concrétise les conditions de possibilité pour que les personnes en situation de handicap soient bien les « sujets de leur itinéraire de vie au sein d’une société civile basée sur le principe de la participation ».

Axe 3 – Espaces, territoires, vieillissement / Approches inclusives dans la définition des politiques locales

L’évolution démographique attire l’attention de nombreux analystes à l’égard du vieillissement de la population. En plus des enjeux économiques et de santé publique auxquels il est associé, ce phénomène témoigne de la reconfiguration des âges de l’existence au cœur de nos sociétés contemporaines. L’extension des âges de la vie et une considération renouvelée de leurs potentialités et interdépendances amènent les acteurs sociaux et politiques à repenser la production des territoires et, plus largement, la vie en commun. Nos recherches s’intéressent particulièrement à ces processus en questionnant à la fois la manière dont en émergent (ou non) des transformations des espaces matériels et vécus (du logement aux territoires), des innovations dans les formes de solidarité et des réinventions de l’exercice démocratique. Ces recherches prennent régulièrement une forme collaborative dans la mesure où nous veillons à formuler de manière concertée nos objets d’étude et à travailler de manière dialogique avec les partenaires de terrain (concernés par l’enjeu d’ « adaptation de la société au vieillissement » ; impliqués dans des démarches « Villes amies des aînés »…). A travers cette conception « publique » (Burawoy, 2006) de la recherche, notre souhait est d’articuler pertinence sociétale et perspective critique de celle-ci.

Axe 4 – Innovation sociale et dispositifs collectifs

L’émergence de dispositifs collectifs tels que les living labs a été très tôt perçue par notre Unité, non pas tant comme un changement radical de conception des rapports entre les acteurs ou un basculement d’un paradigme à l’autre, mais plutôt comme le prolongement potentiel légitime de tendances de fond convergentes, dans le champ de la santé : les questions de participation des personnes à leur parcours et aux organisations qui les régulent ; l’expression d’une citoyenneté réaffirmée de manière désormais non plus seulement de principe mais effective ; l’implication de plus en plus collective dans l’élaboration des espaces de vie et des territoires. Autrement dit, que des livings labs émergent dans le champ de la santé, sous la perspective où l’Université Catholique les développe avec par exemple le cas d’Humanicité (une thèse pionnière a été réalisée par notre ancienne collègue Lydie Lenne sur cette question) n’est ni anodin ni anecdotique. Le living lab comme objet, source et partenaire de recherche est une triple perspective que viennent nourrir les travaux des trois axes précédents. Mais une quatrième perspective à part entière les rejoint : ce que l’émergence de cet objet dit des spécificités de l’évolution des rapports entre les acteurs de la santé ; et conjointement, de la spécificité des lieux et des écosystèmes dans lesquels l’appropriation de cet « objet flou » a lieu. Cette approche de la question des living labs est également l’une des caractéristiques définissant le programme de travail commun de l’URM dite « santé société » (nom provisoire) de l’ICL, dont HADéPaS est l’une des composantes. Si l’on élargit le questionnement scientifique à l’identification des caractéristiques qui permettent de définir des environnements qui « rendent capable » les personnes d’accomplir les projets qui sont les leurs (ou « environnements capacitants »), l’objet « living lab » n’est autre que l’un des supports de l’avènement d’une société inclusive, en conséquence à prendre au sérieux au titre de ce potentiel.

[1] Les personnes en situation de handicap s’adapteraient aux conséquences de leur handicap en aménageant leur existence de sorte que leur qualité de vie diffère peu de celle constatée dans des situations d’absence de handicap.

Parmi nos expertises…

Plusieurs de nos chercheurs ont réalisé des expertises pour la Fondation Maladies Rares, pour l’ANR sur le programme « Sociétés innovantes », pour l’IReSP/CNSA sur l’édition 8 de l’appel récurrent « Handicap et perte d’autonomie », Expertise ARES (Académie de Recherche et d’Enseignement Supérieur) : Expertise concernant la Commission de la Coopération au Développement sur la sélection des projets de Recherche pour le Développement (PRD) – Projets de Formation sud (PFS) 2018, expertise d’un ouvrage pour Peter Lang; ainsi que les revues Alter – European journal of disability research, International Review of Administrative Sciences, IRBM – Innovation and Research in BioMedical Engineering, Journal de Thérapie Comportementale et Cognitive, Management International, Etudes de Communication, VertigO, Recherches Qualitatives, Recherches Sociologiques & Anthropologiques, Recherches en communication.

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